Avoir la maladie de Parkinson et vivre une vie normale en se surpassant. Tel est, entre autres, le défi que s’est lancé le vétéran de l’armée britannique Guy Deacon.
Atteint de la maladie il y a 11 ans et retraité en 2019, Guy Deacon a entrepris de faire un périple africain de 12 000 miles de la Sierra Leone au Cap, en Afrique du Sud, un projet qu’il nourrissait bien avant d’avoir la maladie. Devait-il pour autant abandonner son rêve ? Bien au contraire.
Guy Deacon va alors faire d’une pierre deux coups en réalisant son rêve mais aussi en faisant de sa croisade un moment de prise de conscience des réalités de la maladie de Parkinson en Afrique.
L’un des gestes forts qu’il pose, c’est de faire tout son périple en conduisant lui-même son véhicule, seul, malgré les symptômes de la maladie, tels que la tremblote qu’il manifeste. Il souffre, en effet, de bradykinésie, corollaire de la maladie de Parkinson qui se manifeste par la lenteur et la raideur des mouvements.
« J’ai eu le rêve de faire ce voyage quand j’ai intégré l’armée il y a 20 ans. C’est en 2011 qu’on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson. En entreprenant ce voyage, je veux montrer que la maladie de Parkinson ne doit pas nous empêcher d’aller au bout de nos ambitions, de faire ce qu’on avait prévu », affirme-t-il avec fierté.
Son périple africain débuté en 2019 en Sierra-Leone a été stoppé par le Covid-19. Avant qu’il ne reprenne le chemin du continent en avril 2022.
Cette fois-ci, avec le soutien de Parkinson Africa, une organisation de défense des patients atteints de ladite maladie dédiée au soutien et à l'autonomisation des Africains touchés par la maladie, avec qui il partage la même vision : informer, éduquer, soutenir les malades du Parkinson en Afrique pour leur permettre de vivre une vie autonome. Il prévoit de rencontrer à chaque étape des malades de Parkinson, des neurologues, des médecins...
Sensibiliser pour vaincre la stigmatisation
Guy Deacon explique qu’en faisant le voyage en Afrique, il vise, entre autres, à lutter contre la stigmatisation. « Dans des pays africains, les malades de Parkinson sont stigmatisés. Des gens associent la maladie à la sorcellerie alors que les malades ont besoin d’amour et de soutien de leurs proches », déplore-t-il avec quand même un brin d’espoir que la prise de conscience et la sensibilisation à la réalité de cette maladie neurologique pourront briser les barrières.
Ses escales en Sierra-Leone, au Maroc, au Sahara Occidental, au Sénégal, en Gambie, en Guinée, en Guinée-Bissau renforcent cette conviction du Colonel à la retraite. Et le moins que l’on puisse dire, c’est qu’il en garde de bons souvenirs : « Je suis agréablement surpris par la gentillesse des gens à mon égard. Ils cherchent à prendre soin de moi, m’invitent chez eux. »
De petites difficultés, mais une détermination sans faille
A Abidjan, Guy Deacon a pu participer à l’émission télé C’Midi sur RT1 pour partager sa vision, expliquer les objectifs recherchés à travers son voyage de 12 000 miles de Londres au Cap. Malgré les « petites difficultés », comme il le dit lui-même, notamment l’usage du téléphone qui n’est pas toujours aisé à cause de la tremblote liée à la maladie, son désir ardent est d'amener les gens à retenir que la maladie de Parkinson n’est pas seulement une maladie physique.
Le malade de Parkinson a des difficultés à s’habiller, se nourrir, se vêtir... Et aussi, les Africains vivant avec le Parkinson ont besoin d’être compris par les autres, ils ont besoin d’amour. « Je vais poursuivre mon plan et ne pas laisser la maladie de Parkinson m’empêcher de vivre une vie bien remplie. Bien au contraire, j’entreprends ce voyage pour sensibiliser le monde à cette maladie ».
C’est avec ces paroles pleines de conviction que Guy Deacon a quitté la Côte d’Ivoire au volant de son véhicule. Direction le Ghana d’où il se rendra au Nigeria pour poursuivre sa croisade jusqu’au Cap, en Afrique du Sud.
Un film documentaire sera réalisé à la fin de son voyage.
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Maladie dégénérative : Guy Deacon lance une croisade en Afrique contre la maladie de Parkinson
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