Selon la jeune fille, certaines personnes confondent souvent sa condition à la paresse, ce qui la blesse profondément.
« Mais je suis déterminée à ne pas laisser cela avoir un impact important sur ma vie. C’est une partie de moi et non ce que je suis. C’est frustrant parce que je ne peux pas m’en empêcher », a-t-elle déclaré.
Selon Rhoda, elle n’a aucun contrôle sur la maladie. Quand elle était enfant, elle a manqué une bonne partie de son enfance car elle ne pouvait pas sortir avec ses camarades autant qu’elle le voulait.
« Je ressens un énorme revers lorsque cela se produit. Je manque tellement des choses. C’est la partie la plus difficile. Il est difficile d’expliquer aux gens où je suis allée. Parce qu’il est si rare que beaucoup de gens ont du mal à comprendre », a-t-elle expliqué.
Cependant, les médecins ne pouvaient pas identifier la cause de ses épisodes de sommeil tant qu’elle n’était pas une femme adulte.
Il faut rappeler que le syndrome de Kleine-Levin (KLS) est un trouble du sommeil faisant partie des hypersomnies récurrentes. Le KLS est une maladie extrêmement rare (prévalence de l’ordre d’un cas par million), caractérisée par un besoin excessif de sommeil (hypersomnie), pouvant atteindre 20 heures par jour, et évoluant par poussées. Ce trouble affecte principalement les adolescents et les jeunes adultes, les hommes plus que les femmes.
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